Når livets alvor banker på….
At have Usher Syndrom inde på livet.
Lad mig starte med begyndelsen.
Sommeren 1998 var lykkens år.
Det var det år mine 2 tvillingedrenge blev født efter reagensglasmetoden.
Månederne gik og drengene udviklede sig fint.
Drengene blev 9 måneder og sundhedsplejersken kom igen på besøg.
Denne gang skulle hun lave Boel testen.
Den ene af drengene klarede det fint og reagerede som han skulle.
Det gjorde den anden derimod ikke helt.
Sundhedsplejersken opfordrede til, at opsøge ørelæge for som hun sagde…
Enten er der noget med hans hørelse eller også er han bare et meget optaget barn.
Som sagt så gjort.
Hun henviste videre til Gentofte hvor der blev taget en del prøver.
Dette kom der intet ud af andet end, at man mente, han havde væske i ørerne og at vi skulle opsøge ørelæge når vi mente han ikke kunne høre.
For at gøre denne historie kort fik han høreapparater da han var 5 år og var/er det man kalder svær tunghør.
Sproget var også stadig underudviklet.
Men inden da havde en masse frustreret år passeret, hvor man som forældre var blevet betegnet som både pylrende, overbeskyttende og hysteriske og at jeg som mor gerne ville have der var noget galt med mit barn.
En ørelæge skrev tilmed engang på en recept “Det er ikke hans ører der er noget galt med men hans omgivelser”.
Nu kom endelig en tid med mere ro og stabilitet i hverdagen. Kommunen havde siden han var 3 år bevilligede, at han kom til sprogtræning 3 dage ugentlig på
tale- høreinstituttet da sproget jo haltede gevaldigt.
Denne tid til skolestart var dog også utrolig turbulent da man hele tiden prøvede, at finde billigere tilbud i hjem kommunen og måtte kæmpe med næb og klør for, at han skulle forblive i sit gode tilbud.
Begge drengene startede i skole. Han i special tilbud på en skole i anden kommune men her var de gearet og havde de rette hjælpemidler til, at undervise børn med hørehandicap.
Det viste sig dog til forældre møderne, at der var specifikke ting omkring ham som ikke helt kunne forklares helt.
Hver gang var beskeden, at der måtte arbejdes med, at han ikke hele tiden var “politimand” forstået, at han hele tiden var obs på de andres gøren og laden hvilket ikke ændrede sig over årene.
Da han var 13 tog han ved et tilfælde et par læsebriller på og oplyste, at det var underligt, at han så meget bedre med dem på.
Der blev bestilt tid til tjek af hans syn og her ville øjenlægen gerne henvise videre, da han øjne ikke lige var som de burde være for hans alder..
Herefter gik alting meget stærkt.
Han fik ved en bevilliget gentest konstateret genfejlen Usher(2) der betyder, at han skal forholde sig til, at han har et dobbelt sansetab som ad åre kan udvikle sig til, at blive værre både på syn og hørelse.
Det var et utrolig chock, at finde ud af.
Samtidig gav det os dog også svar på hvorfor hans adfærd havde været og var som den er hvilket er en utrolig lettelse også for ham selv da han fandt ud af hvorfor nogle ting var så svære i forhold til andre.
Nu fulgte et helt år hvor tanker og følelser hvirvlede rundt og med, at prøve, at finde andre i lignende situationer og hvilke foreninger vi nu hørte til og hvor der kunne trækkes på hjælp fra.
Hans bror skulle der jo i den periode også tages ekstra af da han blev rigtig ked af og ikke kunne forstå hvorfor det kun var ham der skulle få det og ikke ham.
Ca. et år efter fik hantilknyttet en fast konsulent og hun har været guld værd i de henseender hvor der skulle kæmpes lidt mere med det offentlige for hjælp- og hjælpemidler til ham
Nu er der gået en del år siden og han er en “ung” mand på 21 som fungerer fint både i mange sammenhæng.
Han har formået at tage en gymnasiel uddannelse efter 10. Klasse til trods for, at der hvor han er hårdest ramt p.t. er på et begyndende tunnelsyn og natteblindhed hvilket han næsten er totalt.
Hans dobbelte sansetab giver ham mange udfordringer i hverdagen men nu hvor han er bevidst om hvad det skyldes, har han en helt anden tilgang til tingene.
Hans største bekymring lige var om han mon fik kørekort men det viste sig, at det var hans syn begyndende for dårligt til da han blev 18 hvilket tog hårdt på ham dengang.
Hvad fremtiden bringer og hvordan Usher udvikler sig, er der heldigvis ingen der ved, da ikke to Usher er ens og så længe han blot har sit på-gå-mod er jeg ikke i tvivl om, at han kommer til, at klare sig godt igennem livet….
Se også Socialstyrelsens hæfte om
“Elever med Usher Syndrom – inklusion i skolen” https://socialstyrelsen.dk/udgivelser/elever-med-usher-syndrom-2013-inklusion-i-skolen/@@download/publication