N\u00e5r livets alvor banker p\u00e5….
At have Usher Syndrom inde p\u00e5 livet.
Lad mig starte med begyndelsen.
Sommeren 1998 var lykkens \u00e5r.
Det var det \u00e5r mine 2 tvillingedrenge blev f\u00f8dt efter reagensglasmetoden.
M\u00e5nederne gik og drengene udviklede sig fint.
Drengene blev 9 m\u00e5neder og sundhedsplejersken kom igen p\u00e5 bes\u00f8g.
Denne gang skulle hun lave Boel testen.
Den ene af drengene klarede det fint og reagerede som han skulle.
Det gjorde den anden derimod ikke helt.
Sundhedsplejersken opfordrede til, at ops\u00f8ge \u00f8rel\u00e6ge for som hun sagde…
Enten er der noget med hans h\u00f8relse eller ogs\u00e5 er han bare et meget optaget barn.
Som sagt s\u00e5 gjort.
Hun henviste videre til Gentofte hvor der blev taget en del pr\u00f8ver.
Dette kom der intet ud af andet end, at man mente, han havde v\u00e6ske i \u00f8rerne og at vi skulle ops\u00f8ge \u00f8rel\u00e6ge n\u00e5r vi mente han ikke kunne h\u00f8re.
For at g\u00f8re denne historie kort fik han h\u00f8reapparater da han var 5 \u00e5r og var\/er det man kalder sv\u00e6r tungh\u00f8r.
Sproget var ogs\u00e5 stadig underudviklet.
Men inden da havde en masse frustreret \u00e5r passeret, hvor man som for\u00e6ldre var blevet betegnet som b\u00e5de pylrende, overbeskyttende og hysteriske og at jeg som mor gerne ville have der var noget galt med mit barn.
En \u00f8rel\u00e6ge skrev tilmed engang p\u00e5 en recept \u201cDet er ikke hans \u00f8rer der er noget galt med men hans omgivelser\u201d.
Nu kom endelig en tid med mere ro og stabilitet i hverdagen. Kommunen havde siden han var 3 \u00e5r bevilligede, at han kom til sprogtr\u00e6ning 3 dage ugentlig p\u00e5
tale- h\u00f8reinstituttet da sproget jo haltede gevaldigt.
Denne tid til skolestart var dog ogs\u00e5 utrolig turbulent da man hele tiden pr\u00f8vede, at finde billigere tilbud i hjem kommunen og m\u00e5tte k\u00e6mpe med n\u00e6b og kl\u00f8r for, at han skulle forblive i sit gode tilbud.
Begge drengene startede i skole. Han i special tilbud p\u00e5 en skole i anden kommune men her var de gearet og havde de rette hj\u00e6lpemidler til, at undervise b\u00f8rn med h\u00f8rehandicap.
Det viste sig dog til for\u00e6ldre m\u00f8derne, at der var specifikke ting omkring ham som ikke helt kunne forklares helt.
Hver gang var beskeden, at der m\u00e5tte arbejdes med, at han ikke hele tiden var “politimand” forst\u00e5et, at han hele tiden var obs p\u00e5 de andres g\u00f8ren og laden hvilket ikke \u00e6ndrede sig over \u00e5rene.
Da han var 13 tog han ved et tilf\u00e6lde et par l\u00e6sebriller p\u00e5 og oplyste, at det var underligt, at han s\u00e5 meget bedre med dem p\u00e5.
Der blev bestilt tid til tjek af hans syn og her ville \u00f8jenl\u00e6gen gerne henvise videre, da han \u00f8jne ikke lige var som de burde v\u00e6re for hans alder..
Herefter gik alting meget st\u00e6rkt.
Han fik ved en bevilliget gentest konstateret genfejlen Usher(2) der betyder, at han skal forholde sig til, at han har et dobbelt sansetab som ad \u00e5re kan udvikle sig til, at blive v\u00e6rre b\u00e5de p\u00e5 syn og h\u00f8relse.
Det var et utrolig chock, at finde ud af.
Samtidig gav det os dog ogs\u00e5 svar p\u00e5 hvorfor hans adf\u00e6rd havde v\u00e6ret og var som den er hvilket er en utrolig lettelse ogs\u00e5 for ham selv da han fandt ud af hvorfor nogle ting var s\u00e5 sv\u00e6re i forhold til andre.
Nu fulgte et helt \u00e5r hvor tanker og f\u00f8lelser hvirvlede rundt og med, at pr\u00f8ve, at finde andre i lignende situationer og hvilke foreninger vi nu h\u00f8rte til og hvor der kunne tr\u00e6kkes p\u00e5 hj\u00e6lp fra.
Hans bror skulle der jo i den periode ogs\u00e5 tages ekstra af da han blev rigtig ked af og ikke kunne forst\u00e5 hvorfor det kun var ham der skulle f\u00e5 det og ikke ham.
Ca. et \u00e5r efter fik hantilknyttet en fast konsulent og hun har v\u00e6ret guld v\u00e6rd i de henseender hvor der skulle k\u00e6mpes lidt mere med det offentlige for hj\u00e6lp- og hj\u00e6lpemidler til ham
Nu er der g\u00e5et en del \u00e5r siden og han er en “ung” mand p\u00e5 21 som fungerer fint b\u00e5de i mange sammenh\u00e6ng.
Han har form\u00e5et at tage en gymnasiel uddannelse efter 10. Klasse til trods for, at der hvor han er h\u00e5rdest ramt p.t. er p\u00e5 et begyndende tunnelsyn og natteblindhed hvilket han n\u00e6sten er totalt.
Hans dobbelte sansetab giver ham mange udfordringer i hverdagen men nu hvor han er bevidst om hvad det skyldes, har han en helt anden tilgang til tingene.
Hans st\u00f8rste bekymring lige var om han mon fik k\u00f8rekort men det viste sig, at det var hans syn begyndende for d\u00e5rligt til da han blev 18 hvilket tog h\u00e5rdt p\u00e5 ham dengang.
Hvad fremtiden bringer og hvordan Usher udvikler sig, er der heldigvis ingen der ved, da ikke to Usher er ens og s\u00e5 l\u00e6nge han blot har sit p\u00e5-g\u00e5-mod er jeg ikke i tvivl om, at han kommer til, at klare sig godt igennem livet….<\/p>\n\n\n\n
Se ogs\u00e5 Socialstyrelsens h\u00e6fte om<\/p>\n\n\n\n
\u201cElever med Usher Syndrom – inklusion i skolen\u201d https:\/\/socialstyrelsen.dk\/udgivelser\/elever-med-usher-syndrom-2013-inklusion-i-skolen\/@@download\/publication<\/p>\n\n\n\n
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
N\u00e5r livets alvor banker p\u00e5…. At have Usher Syndrom inde p\u00e5 livet. Lad mig starte med begyndelsen. Sommeren 1998 var lykkens \u00e5r. Det var det \u00e5r mine 2 tvillingedrenge blev f\u00f8dt efter reagensglasmetoden. M\u00e5nederne gik og drengene udviklede sig fint. Drengene blev 9 m\u00e5neder og sundhedsplejersken kom igen p\u00e5 bes\u00f8g. Denne gang skulle hun lave … <\/p>\n